A hemofilia é uma condição genética rara na qual o sangue não coagula normalmente devido à falta ou deficiência de proteínas específicas, chamadas fatores de coagulação. Isso pode levar a sangramentos prolongados e hemorragias internas.

Celebrado em todo o mundo, este dia tem como objetivo aumentar a compreensão da condição, promover o acesso a tratamento adequado e celebrar a resiliência das pessoas que vivem com hemofilia.

🎯 Origem da Data

O Dia Mundial do Hemofílico é uma iniciativa da Federação Mundial de Hemofilia (WFH, na sigla em inglês) e foi estabelecido em 1989 para homenagear o aniversário de Frank Schnabel, o fundador da WFH. A cada ano, a data foca em um tema específico para direcionar as discussões e campanhas de conscientização.

Em 2025, o tema global é “Acesso para Todos: Mulheres e Meninas também Sangram”. Este tema crucial visa destacar as necessidades frequentemente negligenciadas de mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos. Historicamente, a hemofilia tem sido vista como uma condição que afeta principalmente homens, o que muitas vezes leva ao subdiagnóstico e tratamento inadequado em mulheres que também podem ser afetadas ou portadoras da condição, enfrentando desafios específicos relacionados a menstruação, gravidez e parto.

A celebração deste dia é fundamental para:
• Aumentar a conscientização: Informar o público em geral sobre a hemofilia, seus sintomas e o impacto na vida das pessoas afetadas e suas famílias.
• Promover o diagnóstico precoce: Incentivar a busca por diagnóstico e tratamento adequados desde os primeiros sinais, o que pode prevenir complicações a longo prazo.
• Defender o acesso ao tratamento: Lutar por um acesso equitativo a cuidados abrangentes, incluindo terapia de reposição de fatores de coagulação e acompanhamento multidisciplinar.
• Apoiar a pesquisa: Estimular a investigação científica para o desenvolvimento de novas terapias e, eventualmente, uma cura para a hemofilia.
• Celebrar a comunidade: Reconhecer a força, a coragem e a resiliência das pessoas com hemofilia e de suas famílias, além do trabalho dedicado de profissionais de saúde e organizações de apoio.